La carrera San Silvestre XZ de Tapia llegará a la meta para ayudar a Bruno
En Tapia de Casariego la popular San Silvestre no es un evento deportivo al uso, desde hace varios años, un grupo de amigos ha transformado la tradicional carrera en un evento de diversión y solidaridad. La Asociación XZ, formada por ocho amigos, ideó esta ya costumbre en 2018, combinando disfraces, cervezas y solidaridad. Este año tendrá lugar el sábado 30 de diciembre, y su programa está repleto de actividades.
El evento, que inicialmente surgió como una broma, ahora atrae a cientos de participantes. La carrera se ha vuelto una cita anual para los tapiegos, consiste en ir de bar en bar tomando una cerveza entre amigos y vecinos, e incluye la recogida de juguetes para Cruz Roja y la recaudación de fondos para causas especiales. Este año, la temática será ir disfrazados de demonios, y la fiesta contará con música, premios y campanadas con "fereixolos". La iniciativa demuestra la esencia solidaria y festiva de la comunidad de Tapia de Casariego.
La recogida de fondos de este año tiene nombre propio, Bruno, un niño de 6 años vecino de El Entrego que tiene una enfermedad rara que afecta a tan solo 300 personas en el mundo, el Síndrome de KAT6A que consiste en una mutación genética que supone retraso o ausencia del habla, problemas cardíacos, psicomotores y discapacidad intelectual entre otros.
Debido a que afecta a tan poca gente, la administración sanitaria no realiza investigaciones, por lo que la totalidad de los costes de la investigación son asumidos por las familias de las personas afectadas. La investigación de un fármaco que pueda paliar los síntomas tiene un coste anual de más de 40.000 euros.
La Asociación XZ destinará el 50% de los fondos obtenidos con la venta de rifas para el sorteo de una cesta, para poner su granito de arena con la investigación para ayudar a Bruno. Además, animan a la gente a participar y mencionan que “están abiertos a recibir productos, actividades o experiencias para la cesta, pues sería de gran ayuda”. Desde la asociación XZ facilitan dos links para que la gente pueda donar o conocer más sobre la enfermedad que afecta a Bruno: Kat6a.es y facebook.com/KAT6A.es